Endometriosi, il dramma di Michela: “Io, infertile a causa di questa malattia invisibile”

“Alle donne dico che il dolore non è normale. È un messaggio che il nostro corpo ci sta inviando perché c’è qualcosa che non va. Non è normale soffrire tanto durante il ciclo mestruale, al punto di diventare invalidante”. Sono le parole di Michela Masat, una donna di trentacinque anni affetta da endometriosi.

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Alle donne dico che il dolore non è normale. È un messaggio che il nostro corpo ci sta inviando perché c’è qualcosa che non va. Non è normale soffrire tanto durante il ciclo mestruale, al punto di diventare invalidante”. Sono le parole di Michela Masat, una donna di trentacinque anni affetta da endometriosi. Marzo è il mese della consapevolezza di questa malattia, e per l’occasione abbiamo raccolto la sua testimonianza.

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Michela, ci racconta la sua storia?
Ho iniziato a star male a dodici anni durante il ciclo mestruale. Ho dovuto convincermi che era tutto nella mia testa, che non sapevo sopportare il dolore, perché era ciò che mi dicevano i medici. Addirittura uno di loro una volta mi disse che non dovevo fare la bambina. Questa frase mi è rimasta impressa, mi ha fatto molto male. Io vivevo chiusa in casa per i dolori. Vedevo che le mie amiche non stavano male quanto me durante il ciclo e mi facevo tante domande”;

Michela Masat - Foto di Michela Masat
Michela Masat – Foto di Michela Masat

Si sentiva diversa?
Ho pensato di essere pazza, di portare tutto all’eccesso. Gli unici a credermi erano i miei genitori, che andavano anche contro i medici per come mi trattavano. Anche a scuola ho avuto molti problemi: gli insegnanti mi consideravano una studentessa nullafacente che faceva di tutto per saltare l’ora di ginnastica”;

Quando è arrivata la prima diagnosi di endometriosi?
Ho avuto la diagnosi a gennaio del 2012, avevo 26 anni. Da una parte mi sono sentita sollevata perché il mio dolore aveva un nome. Ero anche molto spaventata perché non sapevo cosa mi aspettava. Da allora ho subito sette interventi. A causa della malattia e di un medico che mi ha rovinato la vita a 28 anni, sono invalida al 75%, convivo con danni e conseguenze permanenti ad organi vitali e sono portatrice di neuromodulatore sacrale per vescica ed intestino neurologici e per il dolore pelvico cronico. Grazie a quest’ultimo ho avuto un miglioramento della qualità di vita”;

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Ma come sta?
Non ho il ciclo da tre anni perché sono stata messa in menopausa indotta. Mi hanno tolto anche la terapia del dolore. Non ho risolto con l’intestino, che non ha mai ripreso la normale funzionalità, quindi continuo a prendere lassativi ogni tre o quattro giorni”;

Perché, secondo lei, la diagnosi di endometriosi è arrivata dopo tanto tempo?
Perché questa malattia, pur essendo molto diffusa, è poco conosciuta. Una donna su dieci ne soffre (circa 3 milioni in Italia, 14 milioni in Europa e 176 milioni nel mondo). Il problema è che l’endometriosi è invisibile. La gente fa fatica a comprendere ciò che ci causa. Molti pensano che sia una cosa psicologica”;

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Cosa fa per sensibilizzare le donne?
Cerco di sensibilizzare le persone parlando dell’endometriosi su Facebook e su Instagram. Non tutti i ginecologi conoscono la malattia e sono in grado di identificarla. È importante rivolgersi a centri specializzati dotati di equipe interdisciplinari in grado di seguirti nel modo migliore. Non esiste una cura. Esistono palliativi per tenerla sotto controllo, ad esempio le terapie ormonali e una buona alimentazione. La gravidanza può tenerla sotto controllo, ma finito il periodo dell’allattamento potrebbe tornare anche più aggressiva di prima”;

Le donne affette da endometriosi hanno diritto all’esenzione per gli esami?
Grazie alle associazioni, a gennaio 2017 l’endometriosi (terzo e quarto stadio, quelli più gravi) sono stati inseriti nei Lea e hanno diritto all’esenzione per alcuni esami: visita, ecografia transvaginale, ecografia transrettale, ecografia addome e clisma opaco. Tutti ogni 6 mesi”;

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È un passo avanti. Secondo lei è abbastanza?
È un passo in avanti ma c’è ancora molto da fare. È giusto che l’esenzione sia garantita a tutte le donne affette dall’endometriosi, dal primo al quarto stadio, perché stiamo tutte male. Non è giusto che una donna debba aggravarsi per poter avere l’esenzione. Inoltre bisogna continuare a lottare perché questa esenzione comprende solo cinque esami da fare due volte all’anno e sono esclusi molti esami necessari, come la risonanza magnetica. E sono esclusi anche i farmaci. Sarebbe molto importante aggiungere queste cose nell’esenzione”;

La sua vita è cambiata a causa dell’endometriosi?
Non ho figli. Purtroppo la mia situazione non me lo consente. Nel secondo intervento nel 2014 mi hanno tolto le tube e nel 2012 un ovaio. Inoltre il mio utero è molto malato a causa dell’adenomiosi. L’endometriosi mi ha causato l’infertilità. Ho sempre sognato di diventare madre di una coppia di gemelli, come i miei nonni paterni. Non poterli avere mi ha causato molto dolore”;

Sente di dire qualcosa alle donne nella sua situazione?
Alle donne dico che il dolore non è normale. È un messaggio che il nostro corpo ci sta inviando perché c’è qualcosa che non va. Non è normale soffrire tanto durante il ciclo mestruale, da diventare invalidante. Non è normale avere una stanchezza cronica che ci accompagna 24 ore su 24 e non è normale avere dolori durante i rapporti sessuali, la minzione o la deiezione e non è normale dover zoppicare. Rivolgetevi sempre a un centro specializzato quando avete i sintomi. Inoltre è importante accettare il dolore e convivere con la malattia. L’endometriosi farà parte di noi sempre, ma non deve prendere il sopravvento. Purtroppo molte donne si vergognano di parlare di questa malattia perché hanno paura di essere giudicate e derise o non prese sul serio. A loro dico anche di non sentirsi incomplete, perché non lo sono. Ed è arrivato il momento che questa malattia venga presa sul serio”;

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