Autismo e Covid, l’allarme dell’Angsa a iNews24: “A rischio la salute dei caregiver”

“Chiediamo più servizi domiciliari per le famiglie con bambini con disabilità. La situazione dei caregiver è preoccupante”. Sono le parole di Claudia Nicchiniello, presidente di Angsa Campania, in occasione della Giornata dell'Autismo.

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Chiediamo più servizi domiciliari per le famiglie con bambini con disabilità. La situazione dei caregiver è preoccupante”. Sono le parole di Claudia Nicchiniello, presidente di Angsa Campania, in occasione della Giornata dell’Autismo. L’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici e altre, hanno organizzato insieme al Policlinico Federico II di Napoli, le Giornate Blu della Salute, dedicate alle persone con disabilità. Ai microfoni di iNews24, Nicchinello racconta i problemi dell’autismo in Campania.

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Che impatto ha avuto la pandemia da Covid-19 sui bambini autistici?
Sui bimbi piccoli la situazione si è aggravata perché le attività sociali che fanno da stimolo, sono sparite. Alcuni sono regrediti. Quelli più grandi, che non amano stare nei luoghi pubblici, hanno trovato sollievo a non svolgere attività sociali. Però c’è un caso più grave. A mio avviso, la sospensione delle attività ludico ricreative, ha più penalizzato i genitori, che i bambini. I nostri bambini soffrono come tutti gli altri. La differenza è che noi soffriamo insieme a loro, perché restiamo chiusi in casa. È per questo che chiediamo più servizi domiciliari per le famiglie con bambini con disabilità. Normalmente sono bambini complicati, è difficili lasciarli a un parente o a una baby sitter improvvisata. Quello che è complicato è la vita del caregiver: quello che ci preoccupa è proprio la loro salute. Noi non possiamo lasciare i nostri figli a un parente o a una baby sitter e non abbiamo i classici sfoghi dei normali genitori”;

ANGSA Giornata mondiale dell'autismo

Quante sono le diagnosi di autismo in Italia e in Campania?
La diagnosi di autismo avviene tra i 3 e i 6 anni, ma dovrebbe avvenire prima. La statistica dei casi viene estratta dai dati delle uniche due regioni italiane che ad oggi hanno un registro, il Piemonte e l’Emilia Romagna. Attualmente i numeri si attestano intorno a 1 bambino autistico ogni 77. In Campania stimiamo una situazione analoga, ma alcuni dati che vengono soprattutto dalle scuole, che hanno una serie di richieste per gli insegnanti di sostegno, tra i 350 e i 500 nuovi autistici ogni anno”;

Secondo lei è un numero preoccupante?
Da un punto di vista sanitario, sì perché i bambini comportano una grossa richiesta in termini di esigenze sociali, sanitarie e per la famiglia. La regione Campania, che esce da nove anni di commissariamento sanitario, è chiamata ad impiegare una quantità di energie economiche, tecniche e sociali. E anche un numero enorme di nuovi nati con autismo, molti in famiglie economicamente fragili. Ciò comporta una richiesta di sostegno molto elevata verso strutture pubbliche. Regioni con redditi più alti e che non sono state commissariate, rispondono in modo più adeguato. In Campania notiamo un problema di accesso alle prime cure, anche specialistiche, da parte di questi bambini, che hanno bisogno di un’attenzione enorme da un punto di vista medico e alcune cure vengono a mancare, soprattutto nelle fasce più povere”;

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Perché solo il Piemonte e l’Emilia Romagna hanno un registro dell’autismo?
Storicamente l’assistenza territoriale, in Campania, è il campo in cui si è investito di meno. Durante il commissariamento sono saltati i servizi territoriali, che oggi sono completamente spopolati. Solo i distretti potrebbero fare un registro e contare i casi informaticamente, ma ciò non avviene. Ma non solo per l’autismo: abbiamo da poco un sistema informativo. In Campania non abbiamo ufficialmente un numero delle diagnosi di autismo, molte provengono dagli ospedali. In Piemonte e in Emilia Romagna, ogni bambino autistico che viene intercettato dalle pediatrie e dalla neuropsichiatria territoriale, viene iscritto in un registro”;

Quali sono i disservizi che subiscono un bambino autistico e la sua famiglia?
L’assistenza territoriale in Campania è quasi sprovvista di neuropsichiatri infantili: gli unici in grado di monitorare, controllare e dare un sostegno qualificato innanzitutto alle famiglie. I neuropsichiatri poi, dovrebbero avere a disposizione un’equipe composta anche da assistenti sociali, in grado di stare accanto alle famiglie per guidarle. Grazie alla Federico II abbiamo ottenuto cinque posti letto alla neuropsichiatria infantile, come emergenza. Ma sul territorio, stimiamo che avremmo dovuto averne almeno il triplo. Ci sono inoltre, pochissime figure riabilitative come logopedisti, psicomotricisti, terapisti occupazionali, che insieme al neuropsichiatra, si prendano cura della famiglia e tengano con un colloquio almeno mensile. Avuta la diagnosi, le famiglie vengono completamente lasciate sole. In tutta Italia, non solo in Campania, accade che le associazioni e il volontariato stiano accanto alle famiglie per informarle su cosa fare e dove andare”;

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Si parla poco dell’autismo?
L’informazione è zero. Per questo come associazione, per prima cosa, tentiamo di supplire questa mancanza. Abbiamo molti casi in Campania che evitiamo di diffondere per motivi di privacy, dov’è evidente che lo scoramento della diagnosi non è supportato in maniera adeguata, fino ad arrivare alla consapevolezza che non è una tragedia, ma un percorso da fare per poter aiutare il figlio. E che ci sono tanti aiuti e strutture a cui rivolgersi. Questo problema è evidente soprattutto in questo periodo, che arrivano le diagnosi ma siamo in fase di Covid”;

Qual è il ruolo della scuola con i bambini autistici?
La scuola supplisce tantissimo. Io sono grata alla scuola italiana perché è l’ultimo baluardo di assistenza territoriale. Le insegnanti segnalano, indicano alle madri i neuropsichiatri e aiuti in zona. La scuola capta le problematiche del territorio e molti casi vengono “diagnosticati” dalle insegnanti della scuola materna. Ma già è tardi, perché su questi bambini si dovrebbe intervenire già a un anno o un anno e mezzo”;

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Ci parla dello spettro autistico?
Lo spettro autistico è molto ampio. Comprende anche i cosiddetti Asperger. Va da bambini non verbali, non vocali, a bassa cognitività, fino ad arrivare all’esatto opposto, quindi a bambini con vocali, verbali e a una cognitività altissima. Quella dell’autismo è una diagnosi molto allargata, che va da bambini che hanno bisogno di tante terapie, fino ad altri che necessitano di interventi sociali e relazionali”;

Come associazione, che consigli date alle famiglie?
Tanti bambini che a 1 anno o un 1 anno e mezzo, che non iniziano a parlare o che non mostrano condivisione con la mamma, o a non giocare, se prontamente allenati, migliorano a vista d’occhio. Quello che si deve fare è giocare con loro e confidarsi con il pediatra, andare da un neuropsichiatra infantile che porrà sotto la luce corretta questo tipo di situazione. In ogni caso, sono bambini che vanno esposti al gioco dei pari (accade infatti sempre più a figli senza fratelli o che non hanno molti cugini), fare in modo che frequentino precocemente l’asilo, e lavorare molto sulle regole, sulla condivisione e cercando di stimolarli alle richieste: non vanno accontentati, ma devono abituarsi che per ottenere qualcosa, devono chiederla”.

 

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